Enkele maanden geleden werd Paula Hansma (79) nog boos toen ze merkte dat veel professionele zorgverleners niet goed weten wat dementie echt inhoudt. Sinds de diagnose van haar man Gerrit, strijdt ze tegen de onwetendheid en de misverstanden rondom de ziekte. “Ik ben een eenpersoons actiegroep,” zegt ze vastberaden.
Paula, die in Zierikzee woont, ziet overal waar ze komt dat er nog veel te verbeteren valt op het gebied van begrip voor dementie. Ze merkt het aan de betuttelende manier waarop haar man Gerrit (83) vaak wordt aangesproken en aan het feit dat veel mensen, ook zorgverleners, alle vormen van dementie over één kam scheren.
Hoewel haar woede niet meer zo fel is als in het begin, voert ze nog steeds op haar eigen manier actie. Wanneer mensen haar vragen hoe het met Gerrit gaat of wat hij mankeert, zegt ze niet langer dat hij dementie heeft, maar noemt ze specifiek FTD (frontotemporale dementie). “In de hoop dat mensen vragen wat dat inhoudt. Dat is in ieder geval een positief gevolg van mijn boosheid.”
Gerrit lijdt aan frontotemporale dementie (FTD) met vasculaire componenten. Bij beide vormen duurt het vaak even voordat er merkbare gedragsveranderingen optreden. Paula begon zich pas zorgen te maken toen ze zag dat Gerrit onvast begon te lopen en zijn manier van reageren veranderde: “Hij is heel direct geworden. Maar zijn vergeetachtigheid is selectief.”
Dit staat haaks op het stereotype beeld dat veel mensen van dementie hebben: knikkebollende mensen zonder levendigheid, die zich hooguit nog iets van vroeger herinneren. “Ik wil dat beeld veranderen. Er wordt met deze mensen gepraat en getutteld alsof ze geen volwaardige mensen meer zijn.”
Paula’s ervaring sluit naadloos aan bij de boodschap van zorgvernieuwer Teun Toebes, die enkele jaren op een gesloten afdeling van een verpleeghuis woonde. Hij heeft het tot zijn missie gemaakt om de levenskwaliteit van mensen met dementie te verbeteren.
De documentaire Human Forever, die Toebes samen met Jonathan de Jong maakte, noemt hij een ‘ode aan de menselijkheid’. Deze film wordt op vrijdag 20 september, de dag vóór Wereld Alzheimer Dag, vertoond in Zierikzee, op initiatief van de Alzheimer Werkgroep Schouwen-Duiveland. “Juist om dit allemaal bespreekbaar te maken,” zegt Heleen Muste van Zeeuwse Zorgschakels.
Heleen Muste is casemanager dementie en is via die rol ook betrokken bij Paula en Gerrit. “Als hulpverlener sta je altijd aan de andere kant van de toonbank. Iemand die het zelf beleeft, kan echt vertellen hoe het is vanuit zijn of haar eigen perspectief. Wij kunnen heel dichtbij komen, maar we weten niet hoe het voelt.”
Beiden vinden het belangrijk dat er veel over dementie wordt gepraat. Als Paula één boodschap zou mogen meegeven aan hulpverleners, dan is het wel die van gelijkwaardigheid. “Ik denk dat dit de houding moet zijn in je werk: het is een mens. Met een ziekte.”
Zelf leert Paula ook dagelijks bij. Ze is nuchter van aard, heeft in de zorg gewerkt, en het kost haar moeite om mee te bewegen met de veranderingen, terwijl ze toch zichzelf blijft. Maar ze weigert de ziekte van haar man alleen als iets verschrikkelijks te zien.
Natuurlijk is het vreselijk, beaamt ze. “Maar je kunt het ook dragelijker en mooier maken. De man op wie ik verliefd werd, die bestaat niet meer. Maar de man die hij nu is, daar hou ik van. We hebben samen nog steeds heel veel lol. Natuurlijk niet altijd, maar we hebben een goed leven.”
De documentaire Human Forever wordt op 20 september vertoond in fiZi in Zierikzee. De Alzheimer Werkgroep stelt 100 kaarten beschikbaar. Meer informatie is te verkrijgen via: mdewildt@zeelandnet.nl of 0111-850 427.